Mijn naam is Sam, niet Astma

Nieuwe blog

Hee Allemaal,

Jaja, jullie lezen het goed! Een nieuwe blog. Waarom? Het was erg jammer dat de laatste tijd blogs verdwenen. En ook de opties waren hier beperkt. Desondanks blijf ik dit een leuke site vinden. Daarom blijft hij ook in de lucht.

Maar vanaf nu kan je verder lezen op mijn nieuwe site. Alle oude blogs (van hier en elders) staan er ook op. En het heeft net wat meer opties.

Ik hoop dat jullie (mijn trouwe en misschien wat minder trouwe lezers), mee verhuizen! Want zonder jullie is het bloggen een stuk minder leuk!

Neem een kijkje;

http://sammies.webs.com/

Bedankt voor alle leuke reacties op deze site!

Groetjes Sam

Inge & ik zingen een liedje..

Hallo allemaal,

Jaja.. zojuist probeerden Inge en ik samen een liedje via de webcams te zingen. Wat toen gebeurde...Msn waarschuwd! 'Dit bestand kan niet worden verzonden wegens veiligheidsrisico`s'.

Bedoeld hij ons geluid? Of toch een zogenaamde virus? Al met al bezorgde dit een leuk moment. Op een avond waarin ik vooral veel baalde. Want weer bepaalde mijn lijf wat wel en niet mogelijk is. Als het gegaan was zoals ik wou zat ik nu bij de training basketbal....Welke de laatste van dit seisoen is. Baal baal.

Jammer genoeg zit de infectie nog echt te dwars... En mis ik weer een training. Iets wat ik maar moeilijk kan accepteren eerlijk gezegd. Het is zo leuk om te doen... en zo gezellig. Als ik alleen al kan kijken.. is het leuk. Maar helaas... vandaag ben ik er weer niet.

Van de week wil ik echt eens naar de kapper. Ik wil een keer wat anders met mijn haar. Dit roep ik nu al een paar jaar... en hopelijk gebeurd het deze keer echt. Ik ben benieuwd.

Verder staat er weinig op de planning op een bezoekje labatorium en huisarts na. Ook hoop ik deze week mijn engels cursus weer op te pakken. Wie weet lukt het.

Gr Sam

Weer een infectie...

Hee Allemaal,

Vandaag toch eens de lay out van deze website aangepast. Weinig te doen. Dus dan maar eens kijken of het me lukt deze site eens wat persoonlijker te maken. En tot mijn eigen grote verbazing is het gelukt een andere header te krijgen! Wie had dat nou gedacht?!? Sam en HTML... gaan niet samen.

Toch is het gelukt. De hitte zat me daarmee niet in de weg. In tegenstelling tot  veel andere activiteiten kon ik dit wel ondernemen. Helaas merk ik dat de vermoeidheid erg aanwezig is. Bij de minste activiteit... ben ik weer erg moe. Maar hopelijk word dit snel weer beter! Helaas blijft de koorts er ook nog. Maar dat word de komende dagen vast weer beter... :) hoop ik.

Morgen ga ik eens kijken of ik mijn fotoalbum hier kan aanpassen... er passen maar erg weinig fotos in. Daarom heb ik vaak overwogen een andere weblog te maken. En ook omdat het hier allemaal html is. Maar omdat hier nu al zoveel geschreven is blijf ik toch elke keer hier verder gaan... Dus tijd om me toch eens verder in HTML te verdiepen... direct wat afleiding toch? :)

Gelukkig heeft mn mams lekker vakantie. En helpt zij me de komende 2 weken. Even geen thuiszorg. En even iets privacy terug. Al is het even voor 2 weken. Het is heel fijn. Natuurlijk is het ook fijn dat hun er voor mij zijn. Maar even een break kan geen kwaad. En mams... tja... haar vakantie zit ze dus echt met mij opgescheept haha...

Groetjes Sam

Leuk maar vermoeiend

Hee allemaal,

Nou het lijkt alsof ik al een behoorlijke tijd niet geschreven heb. In werkelijkheid... is het nog maar kort geleden. En is het maar een paar dagen terug. ( op de samenvatting van eerder vandaag na). Helaas verdwenen er weer blogs. Maar gelukkig.... stond er niet heel veel in.

Of nouja.. niet heel veel? Vooral weer een bekend verhaal. Lichte activiteiten die toch een hoge tol eisen. En het uitstapje zaterdag. Wat toch heel confronterend was. Hield ik mezelf zo erg voor de gek? Of.... was het toch een slechtere dag?

Eigenlijk ken ik het antwoord wel op deze vragen. Alleen blijft het moeilijk om te zien dat die lange dag parkpop van vorig jaar goed ging. En dit relatief gezien korte dagje naar Almere voor het Astma Fonds, zo zwaar viel. Bij aankomst begon het gevecht tegen de vermoeidheid al heel erg. Met moeite kon ik mn ogen nog open houden en al snel de vraag hoe ga ik dit volhouden.

Gelukkig was het een hele gezellige sfeer en een paar enorm lieve meiden. Wat het toch een geslaagd dagje wist te maken. Maar ondanks het plezier.... was het toch erg confronterend. En kwam al snel de vraag naar boven hoe moet dit met school.

Nog steeds ben ik niet hersteld van dit uitstapje. Ik moet het nog aardig bekopen. Maar het was de moeite waard. En ik ben gelijk weer met beide benen op de grond gezet. En het is me heel duidelijk geworden dat het nog een hele lange weg word.. Om weer normaal naar school te kunnen. Maar die weg begint natuurlijk bij het inzien. En dat is nu.

Gr Sam

[Samenvatting] November t/m Juni 2010

Helaas zijn er weer enkele blogs verdwenen. Tot mijn grote frustratie ook deze samenvatting. Helaas zijn ze ook niet terug te vinden via google… dus zit er niets anders op hem nog eens te schrijven. Al lukt het nooit om dezelfde blog weer te schrijven, maar we maken het beste ervan !

Mijn vorige samenvatting stopte in November. Dus hoogtijd weer eens een samenvatting te maken! J Het is voor velen lastig om nog bij te houden wat er gebeurd. Dan is een samenvatting toch makkelijker dan al mn blogs doorlezen. Dus hier nog een poging.

Halverwege November was het zover! Eindelijk werd het gepubliceerd. Een leuk interview in de volkskrant met een foto die tijdens een opname in Goes gemaakt was. Ik krijg er nog steeds reacties op. Iets wat erg leuk is! En kijk er dan ook met veel plezier naar terug.

Ook was het tijd voor de Mexicaanse griepprik. Eerst nog de twijfel wel of niet doen. Alle nieuwsberichten spraken elkaar tegen. Uiteindelijk hem toch maar gaan halen.

In December verdwenen er plots een paar blogs. Wat best vervelend was. En ook lag de site er een paar dagen helemaal uit. Iets wat erg jammer is. De eerste weken van December verliepen al niet soepel vrijsnel had ik weer infecties. En sinds oktober was het erg snel op elkaar. Helaas moest mijn prednison weer opgehoogd worden en ook mn energiepijl daalde flink. Ook werd halverwege December bekend dat ik bloedarmoede had. Hoe gek het ook klinkt, het was fijn om te horen. Zo werd mijn vermoeidheid tenminste verklaard. Tegen oud en nieuw ging het weer flink mis. Hoge koorts en de vraag of ik wel thuis kon blijven. Gelukkig was ik de feestdagen thuis. Alleen kan ik beter zwijgen over hoe het ging……

Januari begon met veel dokterbezoekjes. Gelukkig waren er ook leuke dingen. Na eerst een slecht nieuws gesprek met de boodschap dat ik niet toegelaten werd op het ROC. Werd ik uiteindelijk uitgenodigd voor een nieuw gesprek. Ook ronde ik mijn opleiding Medische terminologie af. En deed ik examen. Het was nog even wachten op de uitslag… wat erg spannend was!

Februari stond in het teken van een grote overwinning. Ik mocht eindelijk de normale weg bewandelen op het ROC. Ik mocht deelnemen aan het toelatingsexamen. Wat toch wel spannend was, zou ik er door komen? En helaas ging ook Februari niet voorbij zonder infecties. Maar de leuke dingen stonden deze maand echt op de voorgrond! J Eind februari stond je op de cover van de Nalatenschap Brochure van het Astma Fonds. Wat toch wel HEEL leuk was!  

In Maart zou ik een fotoshoot hebben. Maar in plaats van een fotoshoot haalde ik het zeeuwse nieuws! Iets wat we echt niet verwacht hadden gebeurde. Mijn tas met alles erin ( Fototoestel, sieraden, portemonnee, vernevelaar en veel medicatie) werd gestolen! Hierdoor werd de fotoshoot afgelast en zat er niets anders op dan aangifte te doen… wat toch nog een heel gedoe was. Ook kreeg ik te horen dat ik geslaagd was voor Medische Terminologie!!! Stiekem heel trots dat het me gelukt was. Halverwege Maart was het tijd voor de toelatingstest. Wat erg spannend was. Ik kon verder niemand die er op dat moment aanwezig was… En voelde met toch wat bekeken. Het is toch een hele vreemde groep en iedereen kent wel een paar mensen. Maar ondanks dat kwam het wel goed. En kreeg ik een positief advies. Nu stond niets meer in de weg, alleen nog wachten op de bevestiging van toelating…. Toch wel spannend!

April stond vooral in het teken van ziek zijn. Onderzoeken hier en daar. Ziekenhuis in en uit. En daarnaast heel veel ziek. Weinig energie en ook de HAP was niet te voorkomen. Maar ik kreeg wel de officiële bevestiging van plaatsing!! En ik was nu dus officieel toegelaten tot de opleiding! Ook stond je nog regelmatig stil bij Niero welke deze maand 10 zou zijn geworden. Maar dit helaas niet heeft mogen halen.

Mei was een drukke maar vooral confronterende maand. Elke week huisarts en een paar keer HAP. Zette mij weer met beide benen op de grond. De laatste weken zweefde ik wat weg van de waarheid en zette ik oogkleppen op. Welke deze maand echt afgezet werden. Wat niet verkeerd was.

Juni begon met de publicatie van de Longzorgmeter. Waar je erg trots op bent!! Neem maar eens een kijkje op www.longzorgmeter.nl het is zeker de moeite waard! J Ook sta ik op de kaartjes en folders! En natuurlijk de banner!! Wat wel een heel leuk iets is!
Ook was er een erg geslaagd avondje met een paar vriendinnen. Die mee deden aan het familietoernooi. En ook deze maand stond weer in het teken van meerdere ziekenhuis bezoekjes. Waaronder de MDL-arts.  Ook was er afgelopen zaterdag de Tour de Almere. Een fietsevenement met de opbrengst voor het Astma Fonds.  Erg leuk allemaal. Maar helaas ook dit was niet zonder consequenties.

De komende weken zullen in het teken staan van voorbereidingen voor school. En een evenwicht vinden in de vermoeidheid en activiteiten. Want er moet nog heel wat veranderen voor ik daadwerkelijk naar school kan. De tijd vliegt voorbij… en de volgende update hoop ik te vertellen hoe goed het op school gaat! Wie weet…. Hopelijk blijft het niet een illusie.

Gr Sam

Familie/vrienden toernooi!

Hoe het toernooi was?

Bij aankomst stuiterden de meiden van opwinding. Wanneer mogen we??? Hoe moet het? Wat mogen we doen? En wie gaan het veld in?? Allemaal vragen...

Even later werd er omgeroepen dat er een korte uitleg zou volgen. In tussen waren we allemaal te druk met de t shirts met textiel stiften te bekliederen. Wat een net t shirt was, werd een kunstwerk.



Ondertussen was de uitleg voorbij. En waren we na de eerste competities al aan de beurt! Spannend....
Na een korte uitleg van mij... was het dan echt tijd om aan de slag te gaan. Iedereen al lachend in de rolstoelen. En al snel vielen de eerste slachtoffers van het achter over vallen.



De eerste 2 wedstrijden verloren we met 2-4 en 6-8. De 3de en laatste wedstrijd speelden we gelijk met 2-2. Een leuk resultaat voor de erg gezellige en vooral lachwekkende avond.
Na afloop was het tijd voor een groepsfoto en een paar hapjes als bitterbal, vlammetjes en frikandellen. Toen ook dat er in zat... was het tijd voor de terug reis... en kroop iedereen vermoeid in bed.

Al met al een leuke dag om voorlopig nog lang niet te vergeten. Kijk zelf maar  eens hoe leuk het was!!!

Gr Sam

Benauwd...

Hee allemaal,

Vandaag (woensdag) moest ik weer naar dedietiste. Een fijn gesprek. En ook hierop hebben mijn longen een zeer grote invloed. Maar eigenlijk wisten we dat al.

Het gaat langzaam aan wel iets beter. De koorts is stukken minder. Maar de benauwdheid, reutel en vermoeidheid... zijn over en duidelijk nog aanwezig. Ook nu heb ik meer het gevoel een zombie te zijn dan een mens.

De vele astma-aanvallen breken echt op. En ook de vele infecties... begin ik nu echt te merken. Door de benauwdheid slaap ik al ruim een week zo goed als niet. Voor een gezond iemand is dat al bijna niet te doen. Maar voor mij.... ook niet. Gelukkig waren er deze week maar enkele afspraken. En had ik tussen door voldoende tijd om bij te tanken. Al hoewel..... bij tanken??

De benauwdheid... is nog erg aanwezig. Praten, kleine inspanningen en een rondje met de hond... zijn vermoeiender dan vroeger een toertocht skeeleren. En het plezier en voldoening ontbreken hierbij..... iets wat bij het skeeleren overheerste.

De tijd vliegt... en ondertussen ben ik al bijna 2 jaar op deze blog aan het schrijven. Bijna 2 jaar echt ziek. Daarvoor had ik natuurlijk ook mn astma en andere mankementjes. Maar deze waren niet zo overheersend aanwezig. Over ongeveer 3 maanden is het alweer 2 jaar. Wat is de tijd gevlogen. Men zegt wel eens tijdens ziekte word je geleefd in plaats van te leven. Eigenlijk kan ik dat nu alleen maar toegeven.

Zoals het er nu uit ziet mag ik in augustus weer naar school. Na 2jaar weer terug de schoolbanken in. Het zal niet makkelijk worden en ik zal zeker hier en daar tegen obstakels aanlopen. Maar het is een stapje in de goede richting. Hopelijk volgt de rest ook snel.

Komend jaar spelen we met basketbal in toernooi divisie A. Erg leuk!! En ook wel spannend!!
4 Juni is het familie toernooi ik hoop dat het dan beter gaat en ik wat aangesterkt ben zodat ik met mijn teampje de tegenstanders aan kan. En als we verliezen, geeft het niet. Want het word vast heel gezellig!

Ondertussen is het bijna 3uur.... veelte laat dus.... Morgen een rustig dagje. Wel mag ik de dok. weer gaan pesten. Of zij mij??? Gelukkig kan ik deze keer melden dat de antibiotica lijkt aan te snel.... Wat natuurlijk veel leuker is om te vertellen dan deze nachtbraak nachten..... ;) 

Het word tijd voor een nieuwe poging om te gaan slapen..... Hopelijk lukt het.... ik vind het nu wel genoeg nachten wakker zijn. De verneveling zit er weer in...en de benauwdheid zakt weer iets. Hopelijk... pak ik in ieder geval een uurtje of 2 mee.  

Groetjes Sam

En....HAP

Hee allemaal,

Hier weer een berichtje van mij. Helaas niet veel goed nieuws. Helaas sinds eergisteren weer koorts.
Veel benauwd en de reutel was weer volledig terug.

Helaas willen mn longen op het moment echt niet wat ik wil. De vermoeidheid word ook steeds erger. En ondertussen heb ik het er helemaal mee gehad. De nachten zijn erg kort. Ik ben erg moe en desondanks doe ik geen oog dicht.

Vandaag zat er niets anders op dan toch weer de hap te bellen. Tot mijn grote frustratie..... Helaas toch weer een nieuw kuurtje antibiotica. De prednison proberen we even op 50 te houden dat is al meer dan genoeg.

De komende dagen hopelijk snel weer berg op waarts. En hopelijk kom ik eindelijk uit dit spiraaltje van infecties.

Gr Sam

Dokters, dokters en ...

Hee allemaal,

Het is even stil geweest hier. Met name doordat ik erg weinig energie heb. En het een drukke week was.

Zoals jullie weten ging het al even niet lekker lekker. Maandag kwam de huisarts langs. En was toch wel erg duidelijk dat het niet goed ging. Ook fysio moest ik helaas afzeggen. Ik had echt geen energie meer. Dinsdags zou ik de katheterwissel hebben. Maar helaas.... ik had echt niet de energie om er heen te gaan. En de afspraak werd verzet.

Geukkig kon ik woensdag al terecht. Toch enigszins gespannen ging ik er heen. Met de vermoeidheid was de ontspanning ver te zoeken. En de zenuwen slecht te controleren. De wissel was ondanks dat het snel ging, toch weer vervelend. Elke keer doet het toch flink pijn. En af en toe ook het gevoel bij mezelf van 'stel je niet aan, het is zo gedaan'. Sochtends kwamen rebecca en nien langs. Samen met Sione. Erg gezellig en lekker bijgekletst. Weer leuk om ze te zien!

Donderdag kwam mijn huisarts weer langs. Eigenlijk zou ik naar de praktijk komen. Maar sochtends belde ze hoe het ging. Nog steeds niet veel beter.... En 15 minuten later stond ze hier. En nog steeds was het duidelijk, het gaat niet lekker. De vermoeidheid begint op te breken. En dat is natuurlijk niet goed.

Vrijdag mocht ik weer naar het ziekenhuis. Samen met de stomaverpleegkundige mocht ik het darmspoelen oefenen. Eigenlijk ging het vrij goed. Op mijn longen na die het allemaal net iets te veel vonden. En het niet zo grappig vonden om zn inspanning te leveren. Die relatief gezien nog zeer klein was. Maar op het moment ben ik in rust nog steeds goed benauwd... elke inspanning voelt alsof ik een toertocht geskeelerd heb of nouja.... dat was normaal gesproken nog minder erg dan nu. Ook fysio ging niet heel goed. Toch erg kortademig en benauwd. Maar ik heb het in elk geval geprobeerd.

De komende week is ook weer een drukke week. En sinds vanavond toch weer verhoging. Wat flink balen is. Zou er nu dan alweer een nieuwe infectie spelen? .... nee toch....
Het is lang weekend... en het zou niet goed getimed zijn.... Hopelijk valt het mee en is het gewoon de ...euhm... (verzin eens iets? )....

De komende dagen zit er niets anders op dan me rustig houden. Dinsdag staat eigenlijk een ct-scan op de planning.... maar die kan ik weer gaan afzeggen. Ik zit nog steeds te hoog met de prednison. Misschien toch maar een telefoontje richting KNO? ... wat nu te doen...

Woensdag mag ik naar de dietist en ook de rest van de week is aardig gevult..... We zullen zien hoever we komen. We maken er in ieder geval het beste van. Want ook dit komt uiteindelijk wel weer goed :) ! Even doorbijten.

Groetjes Sam

Huisarts op bezoek...

Hee allemaal,

Zoals jullie al weten gaat het de laatste weken niet lekker. Veel benauwd, kortademig, hoestiger....sputum...ect. Het bekende liedje....maar dan nog wat vaker achter elkaar.

Ondertussen zit ik nog steeds in mijn 7de antibioticakuur dit jaar. Te veel eigenlijk. En als het nou eens hielp... maar nee. De koorts is weg. Mn saturatie is weer stabiel. Maar de benauwdheid... is er nog steeds.

Vandaag kwam de huisarts langs. Een fijn gesprek gehad. En eigenlijk is vooral duidelijk geworden dat het niet goed gaat. De infecties volgen elkaar te snel op. Ik ben vermoeid. En de benauwdheid is er nog steeds.  Gelukkig mag ik het nog tot donderdag aankijken.  Gaat het dan niet beter... word er actie ondernomen. Wat zoals het er nu uit ziet opname zal betekenen.

Vanavond dus ook maar weer geen basketbal.... wat baalde ik daar van zeg. Ook fysio kon ik voor vanmiddag afzeggen geen energie. En de weinige energie die ik nog over heb....moet ik goed verdelen.

Morgen weer een katheterwissel. Stiekem ga ik na de vorige keer met knikkende knietjes heen. Maar het komt vast wel goed.

Zoals jullie waarschijnlijk in mijn vorige blogje gelezen hebben. Ben ik een online collecte begonnen voor het astmafonds. Neem eens een kijkje, er staat meer op dan de collecte;

Groetjes Sam

Weinig energie...

Hee Allemaal,

Helaas gaat het nog steeds niet lekker. Veel benauwd... weinig energie...
En eigenlijk wil ik zoveeeeel doen.

De laatste week heb ik bijna elke dag, mijn dag niet. Warrig, ik vergeet afspraken, niet goed in mijn fel en snel geirriteerd. Vermoeid. Zelfs de dagen gooi ik door elkaar. Mm... dat is toch vrij vreemd voor mij. Dat onthoud ik zelfs in ziekenhuizen nog?? Hoe kan dat....

Gaat het dan echt zo slecht? Ben ik dan echt zo moe? Dat is alles daardoor vergeet? Of... let ik gewoon niet op. En ben ik met mn hoofd bij andere dingen? Maar welke dingen dan?

Kortom... ik ben moe. Die vele infecties, slechte nachten en de benauwdheid beginnen nu echt op te breken. Toch echt hoogtijd voor een positieve wending...

De prednison en antibiotica hebben nog even de kans  nodig om aan te slaan. De koorts is gelukkig een stuk minder. Dus dat is wel positief. Maar verder... nog steeds veel sputum in mijn longen. Veel benauwd en een wat schommelende saturatie en hoge pols. Gelukkig niet zo extreem als in het verleden. Maar goed is het natuurlijk niet.

Tijd om op te knappen dus! Maar ook tijd om te bedenken hoe nu verder. Want zoals de laatste tijd.. is verre van ideaal. Maandag eens rustig bespreken dus! :)

Gr Sam

Steun het astmafonds.

Hee Allemaal,

De collecte week komt er alweer aan!
Steunen jullie ook het astmafonds?

Van 17 tot en met 22 mei is de collecte week dit jaar.
Dit jaar probeer ik ondanks dat ik de collecte zelf niet loop een klein beetje te helpen. Met een webcollecte. Helpen jullie mee?

Groetjes Sam

Nog steeds ....

Hee Allemaal,

Toch weer tijd voor een kleine update. Eigenlijk weinig puf (nouja pufjes genoeg), om te schrijven. Maar me er toch maar even toezetten. Makkelijker..... dan alle vragen 10x beantwoorden.

De afgelopen paar dagen was ik nog steeds maar weinig waard. Mijn koorts is wel aan het dalen maar toch flink benauwd. Flink? Ja....

Gister toch maar even langs de huisarts. Mijn 'eigen' huisarts was er helaas niet. Maar de andere arts uit dezelfde praktijk wel. Wat wel prettig is. Ze weten toch meer dan de artsen op de HAP. Wat natuurlijk logisch is.

EIgenlijk was het vrijsnel duidelijk. Dat het niet goed gaat. Stiekem wist ik het al. Maar de bevestiging kwam toch wel iets harder als gedacht aan. Op 60mg prednison en antibiotica mag je wel iets beters dan dit verwachten, toch?

Na toch even de controles. Probeerde ze toch het voorstel opname. Nee, dankje. Ik blijf liever thuis. Gelukkig begreep ze het en was ze heel begripvol. Maar wat nu dan wel...was toen de vraag. Na even kort gepraat te hebben. Houden we de Prednison op 60mg in ieder geval tot maandag. Ook is de antibiotica verlengd. En bij verslechtering of geen verbetering komende dagen....Toch de HAP nog eens bellen.

Maandag is mijn 'eigen' huisarts er weer. En gaan we bespreken hoe nu verder. Hopelijk gaat het dan al een stuk beter. En kan ik letterlijk opgelucht ademhalen. Maandag in ieder geval telefonisch even contact gaat het niet beter komt ze langs. Maar hopelijk is dat niet nodig!

De komende dagen maar eens rustig opknappen. En dan komt het vast goed.  Gister kwam ook de darmspoel pomp binnen. Mm... echt vrolijk word ik niet bij het idee... haha. Maar gelukkig heb ik nog even! Daar ga ik me later wel druk over maken haha.

Nou tot snel :)

Gr Sam

Hap op bezoek...

Hee allemaal,

Jaja.. ik heb het weer eens voor elkaar. Baal... baaal...

Al een paar dagen, ging het weer minder. Weer meer benauwd. Vanaf donderdag begon ik weer met stomme verhoging. Enige wat ik dacht was hopelijk kan ik het rekken tot maandag. Dan is mijn eigen huisarts er weer. Maar nee hoor.... mislukt.

Vrijdag avond ging het al een stuk minder. Toch weer echt koorts. Maar toch nog de hoop het tot maandag te kunnen rekken. Wel die reutel en wat benauwder. Maar dat is wel vaker. Zaterdag avond begon ik weer met koorts ruim boven de 39 graden... fouteboel.

Vanochtend begon het toch echt door te zetten. Nog benauwder. En nog steeds koorts. Nog even de twijfel wachten tot morgen? Uiteindelijk heeft mams toch maar de HAP gebeld.

De HAP vroeg eigenlijk vrijwel direct of ze geen ambulance moesten sturen inplaats van de huisarts. Euhm nee... doe maar de huisarts. Rond half 11 waren ze hier al. Beter gezegd binnen 15 minuten.

De huisarts was zoals ze wel vaker zijn direct weer erg bezorgd. En ook deze huisarts kwam al snel met de zijn conclusie, opname. Maarja... jullie kennen mij ondertussen ook wel. Zo snel leg ik me daar niet bij neer. En gelukkig werden we het eens. En mocht ik thuis blijven.

Helaas wel weer een flinke exacerbatie. En weer een kuurtje antibiotica rijker. Maar ik zou bijna zeggen 1 meer of minder maakt ook niet meer uit. Is de 7de dit jaar (vanaf januari). Beetje te veel van het goede eigenlijk...

Helaas ook de prednison weer omhoog.... weer mislukt om af te bouwen... weer terug naar 60mg. En dan over een aantal dagen (zodra het beter gaat). Kijken of hij weer omlaag kan... en in wat voor stappen dit dan word.... ik ben benieuwd. Maar nu eerst maar eens opknappen.

Gr Sam

Uitslagen :)

Hee Allemaal,

Een wat vertraagd berichtje. Maar omdat er toch vragen komen, hoe is het gegaan? Ect. Maar eens een update.

We wisten al dat het niet goed zat. Daarom ging ik naar de MDL arts. En ook daar werd al tijdens de onderzoeken duidelijk dat het er niet gunstig uit zag. In het eerste gesprek vielen al enkele oplossingen als een stoma en darmspoelingen. Mm... daar zat ik nou niet echt op te wachten. Ik besloot eerst de uitslagen af te wachten en daarna pas te kijken naar de eventuele oplossingen. Maar hoe dan ook het zag er niet rooskleurig uit.

Afgelopen dinsdag mocht ik dan weer naar de MDL. En eigenlijk werd de verwachting die er was waar. Mijn dikke darm functioneert niet zoals zou moeten. Deze heeft totaal geen peristaltische bewegingen meer. Ook is het hele maag darm kanaal wat vertraagd. Tja... dat was nou juist wat ik niet horen wou.

Toen de oplossingen. We kwamen eigenlijk al vrij snel uit op darmspoelingen. Dit omdat bijv. een stomaoperatie heel zwaar is. Om alles te bespreken ging ik vrijdag naar de stoma verpleegkundige.

Veel informatie wist ik eigenlijk wel. En ergens het gevoel, moest ik alleen hiervoor weer naar het ziekenhuis. Maar wat ik nog niet wist was dat ik over 2 weken naar de afdeling moet om het daar te leren. Mm... afdelingen.... daar heb ik het eigenlijk niet zo op haha.

Maar gelukkig zal het verblijf heel kort zijn. Hoogstens een paar uurtjes. Dat komt dus vast wel goed! :)

Helaas gaat het met mijn longen ook weer minder. Alweer een paar dagen overdag wat verhoging en savonds koorts.. Ook de fantastische reutel is weer terug. Ik hoop het weekend te kunnen overbruggen...en niet weer de HAP te moeten bellen. Maar als het echt niet gaat.. is het niet anders. We zien wel.

Groetjes Sam

Te eigenwijs?

Hee Allemaal,

Zoals jullie misschien is op gevallen... weer een laat berichtje van mij. Eigenlijk totaal niet handig. Morgen vroeg naar het ziekenhuis.... en ondertussen is het bijna 3u :(

Helaas doen mijn longen weer eens lekker vervelend. Weer meer hoesten... kortademiger...en vooral die leuke nachten weer. Met veel vernevelen en wakker zijn... Nu vernevel ik toch al elke 4uur ... maar zoals op t moment..... ben ik het wel weer zat. Zou het, het weer zijn? Of toch.....

Vandaag ook weer heerlijk lopen stuntelen . Hup zelf dingen denken te kunnen doen. En zo weer op de grond te belanden... en niets bij de hand om, omhoog te komen... nee das handig. Toen mams maar gebeld die midden in een vergadering? zat. Handig.........

Maar soms... is het gewoon even niet anders dan moet je even jezelf redden. En als het dan weer zo afloopt............ Dan baal ik stiekem wel heel erg. Waar is die zelfstandigheid?? Ik kan me er enorm aan irriteren.

Morgen is het al zover. Op naar de MDL arts. Die zal ook wel denken wat voor zombie staat hier voor me haha.Één zn nachtje gaat nog wel maar een paar achter elkaar is eigenlijk alle behalve ideaal. Maar we gaan er voor... morgen lachend het ziekenhuis in...en met een lach er weer uit?!? Hopelijk lukt dat

Gr Sam

tjaa....

Hee Allemaal,

Ondertussen gisteren, Eline gepest. Replay geknuffeld en gezellig een liedje gezongen! :) Al met al een leuk dagje.

De antibiotica leek aardig aan te slaan. En mn longen werden weer rustiger. Erg fijn! Maar vanavond. Denken ze, kom we vieren feest. Was het dan toch te veel? Of is het, het weer dat omslaat? Soms... Grrr. Maar morgen gelukkig ook weer een dag. Zo weer lekker verder slapen en dan is het al snel weer een vroege zonnige(hoop ik) ochtend.

Morgen weer fysio maar dat komt vast wel goed. Dat gaat met hele kleine stapjes toch iets vooruit. Eigenlijk wel een feestje waard... :) 

En dinsdag de uitslagen bij de MDL arts. Erg spannend. En toch wel erg nieuwsgierig naar wat eruit komen gaat. Ondanks dat ik toch al kleine dingetjes weet. Maar hierover volgt later meer. Eerst eens het hele verhaal horen.

Zo ik heb weer braaf verneveld... en duik weer heerlijk mn nestje in. Hopelijk deze keer iets langer. Als mn longen zich weer gedragen, komt dat vast goed haha.

Groetjes Sam

Back to school!

Hallo allemaal,

Na lang wachten, vele gesprekken en weer wachten... Kreeg ik eergister een brief in de brievenbus! Met op de envelop de letters; ROC Zeeland.

Vol spanning opende ik de brief, zal het een afwijzing zijn? Maar wat bleek?!?
Ik ben aangenomen! Voor de opleiding Onderwijs assistent. Erg leuk!!

Maar tegerlijkertijd ook een dubbel gevoel... Fysiek moet het echt beter gaan tegen augustus. Want zoals nu bijna elke week een infectie.... Dat word hem niet.
Maar we hebben nog even....

Het is in ieder geval gelukt weer heen te mogen! :) En nu het nog kunnen. Maar daar word aangewerkt ;) !

Gr Sam

Het zit erop

Hee Allemaal,

Nou het is gelukt :)
Gisteren de fotos... en toen mocht ik eindelijk weer mn darmmed. Nooit geweten dat ik daar zo blij om kon zijn hoor, haha.

Net zoals de vorige keer moest er toch nog een aanvullende foto gemaakt worden. Vraag me niet waarom. Geen idee ;) Nu op naar 4 mei. En dan de uitslagen. Ondanks dat het erop zit, ziet het er niet heel rooskleurig uit. Maar uiteindelijk komt het vast wel goed.

Helaas gingen mn longen toch weer hun eigen wil.... En zat er niets anders op dan met de antibiotica te beginnen. Baal baal. Ondertussen is het wel weer wat opgeknapt...Maar we zijn er nog niet.

Gr Sam

Ik ben het zat!

Hallo allemaal,

Toch leuk dat jullie alsnog reageren ;) Dat maakt het schrijven leuker en stimuleert mij ook om te blijven schrijven.

Al kort na de afgelopen kuur begonnen die ***longen weer. Weer korter van adem. Weer meer benauwd en weer meer gebroken nachten. Uiteindelijk vandaag.... weer tijd voor een bezoekje huisarts. En weer die prednison omhoog. Weer piepende longen en weer zichtbaar benauwder.
Soms......

Ondertussen loopt ook nog het darm onderzoek. Donderdag was de eerste foto. Nog duidelijk zichtbaar dat ik de week ervoor de defecografie heb gehad. De bariumpap was nog niet weg....
Niet goed.... het had allang uit mn lichaam moeten zijn.

Eind van de dag begon de buikpijn. Het was nog te doen. Maar sinds vandaag is het stukken erger. Vanochtend nog met vlagen maar sinds een uur of drie.... continu. Niet gek en ook best logisch. Eten gaat er wel in maar niet uit.... Maar helaas gaat het in een hard tempo slechter.... en ondertussen sinds een uur of vijf echt veel pijn. Welke ook blijft aanhouden..... grr.... wat baal ik ervan.

Ondertussen ook weer wat misselijker....kon er ook nog wel bij... het eten kan gewoon geen kant op... en laxeermiddelen zijn tijdens dit onderzoek verboden... maar of ik dit nog tot maandag kan volhouden??
Ik vraag me het af. Ik doe mn best... en hopelijk zakt het weer wat af.... Nog maar voorzichtiger met eten... wantja... eigenlijk wil ik maandag halen...dan staat een foto op de planning....

We zullen zien, duimen jullie mee? Ook dat ik het voorlopig alleen red met ophoging van de prednison en de AB er niet bij nodig is?

gr Sam